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Casanare

Yopaleña, de solo 4 años, lucha por entender lo que es vivir con una enfermedad ultra rara en medio de una Pandemia

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La Pandemia hizo más compleja la vida a quienes son pacientes o tienen un familiar con una enfermedad ultra rara. Ariadna Isabella Girón Morales es el vivo ejemplo de lo que es para un niño tener una enfermedad como el Síndrome Hemolítico Urémico atípico, SHUa, patología huérfana que tienen en Colombia menos de 200 personas.

“Ella es nuestro tesoro, guerrera y valiente paciente SHUA que desde sus 14 meses ha venido luchando con su enfermedad, los malestares y privaciones que muchos desconocen y otros llaman sobreprotección”, señala Claudia Bibiana Morales, mamá de la menor nacida en Yopal, Casanare.

“Nos enteramos de que nuestra hija padecía SHUa porque presentó retención de líquidos y colapsaron sus riñones. Por nefrología pediátrica iniciaron el estudio y detectaron un Síndrome Hemolítico Urémico, SHU. Después de estar en tratamiento con diálisis peritoneal le dieron de alta y a los 15 días volvieron a colapsarse sus riñones. Le hicieron un examen que se llama ADAMs 13, fue enviado a Alemania y nos confirmaron que lo que tenía nuestra hija era una variante de esa misma enfermedad que es muy rara: el Síndrome Hemolítico Urémico atípico”, explica William Girón, papá de la pequeña Ariadna.

Esta es una enfermedad que si no se diagnostica a tiempo puede ser mortal o puede producir enfermedades graves como una insuficiencia renal crónica terminal o infartos cerebrales con secuelas, etc. y en el 60% de los casos se presenta en menores de 18 años. En el caso de la niña casanareña le atacó el riñón (que es lo más común).

“Una vez recibimos diagnóstico nos dijeron que debíamos aprender a convivir con la enfermedad, porque no tiene cura, pero hay un tratamiento que le da calidad de vida. Ese tratamiento se aplica por vía intravenosa cada 15 ó 20 días máximo, frecuencia que es difícil explicarla a un niño. A ella le decimos que lo que se aplica es una “vitamina” que la hace más fuerte y saludable… ella sonríe, porque ya entiende parte de su enfermedad”.

Y continúa: “Sabemos que es una lucha para ella, porque cuestiona por qué tiene que recibir esa “vitamina” y los otros niños no. Mi niña es muy sociable, alegre e inteligente, le encanta montar bicicleta y jugar”, dice la conmovida madre tras la circunstancia que atraviesan y agrega que por ser una enfermedad genética, Ariadna será hija única porque el riesgo o la “lotería” de tener otro niño con la misma enfermedad está latente y no lo estiman conveniente como pareja.

En medio de esta historia esta familia casanareña considera una fortuna haber contado con un pronto diagnóstico, tener el acceso al medicamento existente y contar con el apoyo de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, que les ha capacitado sobre la enfermedad y les ha orientado con los trámites necesarios con relación al Sistema de Salud colombiano.

“En eso somos afortunados, pero no podemos desconocer que las enfermedades huérfanas son poco visibles en las regiones del País, así ya exista una Ley específica, la 1392. En nuestro caso, buscando la calidad de vida de Ariadna, quisiéramos acceder a un medicamento que aún no ha llegado a Colombia y que se aplica cada 8 semanas, pero aún no ha tenido visto bueno de nuestras autoridades de salud. Saber que eso existe y no tener acceso a ello por trámites es muy duro. Nosotros queremos lo mejor para la niña”, señala William Girón.

Dificultades adicionales por la Pandemia

La raíz de la enfermedad tiene su origen en una falla en el Sistema del Complemento, que está en la sangre y nos defiende de virus o bacterias que entran al torrente sanguíneo, pero que por el defecto del paciente se descontrola y afecta órganos sanos. El medicamento lo que hace es bloquear esa acción descontrolada del Complemento para que no afecte los órganos, explican los padres como verdaderos expertos.

“La ventaja del medicamento es que regula lo que no funciona bien, pero la desventaja es que los niños deben ser muy cuidados para que no adquieran cualquier virus simple como una gripa y se compliquen de manera severa. Por eso, la Pandemia ha dificultado todo. Ariadna ya había iniciado un proceso de escolarización que debió suspenderse, pues con ella debe tenerse un cuidado mayor con todos los protocolos de bioseguridad. Nos ha tocado ser más estrictos con ella.”, explica Claudia Bibiana Morales.

Y agrega: “Nosotros estamos viviendo en Monterrey y para llevarla a aplicar su medicamento nos ha tocado trasladarnos hasta Villavicencio, por dificultades administrativas que llegaron por cuenta de la Pandemia”.

Fuente, FUNDAPER

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Casanare

Más de 44 mil muestras para Covid-19 se han tomado en Casanare

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A los 57 casos reportados por el Instituto Nacional de Salud el día de hoy, fueron sumados 17 casos más correspondientes a asignaciones realizados por el INS al ser Casanare su lugar de procedencia.

Casos Recuperados: 53
Casos Nuevos: 74
Nuevos Fallecidos: 0
Nuevas Muestras Tomadas: 395

Consolidados a la fecha en Casanare.
Casos de Covid-19: 6.598
Recuperados: 6.091
En Casa: 322
Hospitalizados / UCI: 39
Fallecidos: 146
Muestras Tomadas: 44.019

Ocupación Camas UCI.
Adultos: 58%
Neonatales / Pediátricas: 69%

Nuevos Casos por Municipio.
Yopal: 47
Aguazul: 4
Villanueva: 2
Tauramena: 3
Paz de Ariporo: 3
Monterrey: 10
Pore:1
Orocué:2
Nunchía: 2

Consolidado de Casos por Municipio.
Yopal: 4.378
Aguazul: 436
Villanueva: 409
Tauramena: 285
Maní: 225
Paz de Ariporo: 225
Monterrey: 153
Pore: 95
Orocué: 93
San Luis de Palenque: 87
Hato Corozal: 61
Trinidad: 43
Támara: 30
Nunchía: 29
Recetor: 20
Chámeza: 11
La Salina: 10
Sabanalarga: 5
Sácama: 3

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Casanare

MinJusticia aportará 7.000 millones de pesos para ampliar la cárcel de Yopal

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Este viernes, durante una reunión con miembros de la Rama Judicial de Casanare y 19 alcaldes del departamento, el Ministro de Justicia y del Derecho, Wilson Ruiz Orejuela, anunció que la cartera que preside aportará 7.000 millones de pesos para la ampliación del Establecimiento Penitenciario de Mediana Seguridad y Carcelario de Yopal, conocida como La Guafilla.

Ver Video Rueda prensa Minjusticia Wilson Ruiz

Dicha ampliación -que consistirá en la construcción de estructuras modulares que aportarán 340 nuevos cupos- beneficiará principalmente a mujeres ya condenadas, quienes contarán con condiciones verdaderamente dignas de reclusión.

La inversión total asciende a los 14.000 millones de pesos y los restantes 7.000 millones serán entregados por la Gobernación del Casanare y la Alcaldía de Yopal, confirmó el Gobernador Salomón Sanabria.

Durante el encuentro en el que los alcaldes del Casanare le expresaron al Ministro sus necesidades en materia de Justicia, el alto funcionario se refirió también al fortalecimiento de la justicia digital en el país y confirmó que para tal fin se destinarán 500 millones de dólares de un empréstito del Banco Interamericano de Desarrollo (BID).

Igualmente, el jefe de la cartera de Justicia abordó el tema de la violencia contra defensores de derechos humanos y líderes sociales, y confirmó que en enero de 2021 comenzarán a funcionar los 11 juzgados especializados que se acaban de crear en diferentes regiones del país para conocer los procesos por estas causas.

El Ministro Wilson Ruiz concluyó su intervención recordando que una de sus misiones al frente de la cartera de Justicia es la de aplicar la política del Gobierno de humanizar y dignificar las condiciones de vida de los privados de la libertad y apoyar su proceso de resocialización.

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Casanare

Superada alarma por Covid-19 en cárcel de Yopal

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Tras su visita al Establecimiento Penitenciario de Mediana Seguridad y Carcelario de Yopal (Casanare), el Ministro de Justicia y del Derecho, Wilson Ruiz Orejuela, recibió un parte de tranquilidad de las autoridades locales respecto a un brote de Covid-19 que acaba de presentarse en dicho establecimiento de reclusión.

En total son 35 las personas contagiadas, aunque todas son asintomáticas y están siendo monitoreadas de manera permanente por parte del equipo sanitario de la cárcel que popularmente se conoce como La Guafilla.

El jefe de la cartera de Justicia visitó el centro de reclusión este jueves, junto con autoridades departamentales y los directores del Instituto Penitenciario y Carcelario (Inpec), Brigadier General Norberto Mujica Jaime; y de la Unidad de Servicios Penitenciarios y Carcelarios (Uspec), Andrés Díaz Hernández.

El balance, según el alto funcionario, es positivo en la medida en que la cárcel de la capital casanareña ofrece condiciones de vida dignas para la Población Privada de la Libertad, con cero hacinamiento, un adecuado servicio de alimentación e instalaciones en perfectas condiciones. Aunque el Ministro comprometió al director de la Uspec a mejorar el sistema de la red hidráulica contra incendios.

Ruiz Orejuela visitó también la carceleta y la Unidad de Reacción Inmediata (URI) de Yopal, donde escuchó las quejas de quienes se encuentran allí recluidos. Y en conjunto con funcionarios de la Defensoría del Pueblo, la Secretaría de Gobierno de Casanare y el Gobernador Salomón Sanabria, decidió poner en marcha acciones inmediatas, tales como el traslado de reclusos para evitar el hacinamiento; brigadas jurídicas para atender la situación de los privados de la libertad; brigadas de salud; dotación de elementos de bioseguridad; una mejor alimentación y suministro de colchonetas.

Luego, en una reunión con el Gobernador Sanabria y alcaldes de varios municipios del Casanare, el Ministro de Justicia y los directores del Inpec y la Uspec acordaron que para combatir el hacinamiento se construirán en La Guafilla estructuras modulares que reportarán 340 nuevos cupos, los cuales prácticamente solucionarían de tajo dicha problemática en el departamento.

“Es una necesidad trabajar para seguir humanizando el trato hacia los privados de la libertad y para resocializar a los internos en condiciones dignas, tal como se está haciendo aquí en la cárcel de Yopal”, dijo el Ministro, quien añadió que dicho centro cumple con todas las condiciones para recibir la certificación de la Asociación Americana de Correccionales (ACA por sus siglas en inglés), gracias a sus buenas prácticas en la atención a los internos y a sus estándares de seguridad.

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