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Chivas del Dia

Historia de vida: Samar Milagros, diez años con huesos de cristal

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Esta pequeña es una de las 68.723 personas con enfermedades huérfanas que son atendidas en el sistema de salud.

“Ella significa eso, un milagro en nuestra vida”, dice Jennifer Andrea Rubiano, madre de Samar Milagros, una menor de diez años que le hace honor a su nombre luego de las múltiples cirugías y procedimientos a los que ha tenido que someterse para batallar contra la osteogénesis imperfecta, patología también conocida como huesos de cristal.

Samar Milagros también desvió el camino de ese presagio que anunció la junta médica que la valoró durante los primeros meses de vida: solo existe un 5 por ciento de probabilidades de que la niña pueda sobrevivir, dijeron en ese entonces, “y hoy está llena de vida, va al colegio como cualquier niño de su edad, es bastante activa y la enfermedad no le resta las ganas que tiene de seguir viviendo para demostrar que nació para grandes cosas”, afirma su madre.

A la menor, afiliada a la EPS Medimás, se le han garantizado varias intervenciones quirúrgicas en una IPS ubicada en la ciudad de Medellín, que cumple con el nivel de complejidad requerido acorde con la enfermedad que padece la niña, así como también con un equipo multidisciplinario que ha respondido a la necesidad en salud que tiene Samar.

“No ha sido un camino fácil pero los médicos siempre han quedado asombrados con la evolución que ha tenido mi hija tras las cirugías que le han practicado. Hemos tenido las terapias, los insumos, los medicamentos y todo lo que hemos requerido para que su calidad de vida siga mejorando”, manifestó la madre.

En Colombia se registra un caso de huesos de cristal por cada 15.000 recién nacidos y, aunque no exista una cura para la enfermedad, se ha dispuesto de rutas de atención integral, que incluyen el tratamiento con medicamentos que permiten el suministro de calcio para que los pacientes tengan huesos mucho más fortalecidos y menos vulnerables frente a la posibilidad de una fractura.

Su historia es un testimonio de vida este 28 de febrero, cuando como cada año se conmemora el día internacional de las enfermedades huérfanas, que son aquellas, como la osteogénesis imperfecta, que son muy poco frecuentes, potencialmente mortales y debilitantes.

“A ella no la define una enfermedad, Milagros es muchísimo más que su condición física, es una niña que tiene sueños, esperanzas y llegó a este mundo para unirnos como familia y como sociedad. Ella me ha enseñado a no rendirme así que la invitación que hago a las demás madres es a que no se cansen y luchen contra el dolor y la enfermedad”, concluye Jennifer Andrea Rubiano.

Cabe recordar que, según datos del Ministerio de Salud, en Colombia hay al menos 68.723 personas con estos padecimientos, que en su gran mayoría son de origen genético. El 56 por ciento de los casos se presenta en mujeres y 43 por ciento en hombres; 74 por ciento está en el régimen contributivo y 23 por ciento en el subsidiado. Y uno de cada tres pacientes (32 por ciento), además, tiene menos de 20 años.

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